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Se veio a esta página provavelmente terá sido mãe, pai, irmão, avó ou amigo de um bebé com trissomia 21.
PARABÉNS!
A confirmação do diagnóstico e os tempos que se seguem pode ser extremamente dolorosos. Nós, como pais de crianças e jovens com trissomia 21, também passámos por esse momento. É muito difícil aceitar o nascimento de um filho diferente. As dúvidas e os medos são inúmeros: O que vou fazer? Como vou fazer? O que vai ser da minha vida daqui para a frente? Como vou dizer à família e amigos? O que digo aos irmãos? E acima de tudo: o sentimento de culpa e o porquê eu? Todos estes sentimentos são normais e necessários para poder iniciar uma nova fase da sua vida com o seu filho recém-nascido. Terá de se adaptar a esta nova realidade, diferente daquela que tinha idealizado, mas nem por isso pior, apenas diferente.
Parabéns por este bebé!
É natural que a situação nova que está a viver o deixe confuso, triste e até revoltado. Afinal, foi mãe ou pai, mas não do bebé com que sonhou durante os nove meses de gestação. A confirmação do diagnóstico: o seu filho tem trissomia 21 destrói muitos sonhos e planos. A consciência de ter um filho diferente é uma experiência profundamente dolorosa.
Todos nós, pais de crianças e jovens com trissomia 21, também já passámos por isso e sabemos muito bem o que está a sentir. Além do sentimento de dor, do profundo desespero, há muitas vezes uma rejeição daquele bebé que é nosso e sabemos inocente. É muito difícil aceitar o nascimento de um filho diferente.
Não será a vida que idealizou, mas será uma vida cheia de conquistas, plena de satisfação e alegria. A pouco e pouco a dor que sente neste momento irá passar. Sabemos que, sem nos darmos conta do quando e como, começamos a olhar de maneira diferente para estes nossos filhos. Descobrimos que, afinal, aquele bebé é como todos os outros, um ser único. Damos por nós a achá-los tão bonitos, tão engraçados, tão inteligentes e tão capazes.
Por sabermos tudo isto, parabéns pelo seu bebé!
A chegada de um bebé diferente daquele que projetámos é um grande desafio. As dúvidas e os medos invadem-nos. Capacitar os novos pais fornecendo informação atualizada é o nosso principal objetivo.
Receber a notícia que o nosso bebé não é como o idealizamos é um momento de grande crueldade. A maneira como a notícia é dada é de extrema importância para a futura aceitação do bebé.
“Quando os médicos nos disseram no hospital que o nosso filho tinha t21, ambos desejamos que a terra se abrisse e nos engolisse naquele instante”
“Quando descobrimos, foram as piores imagens que nos vieram ao espírito, porque nada sabíamos, eram mais as coisas más que as boas que conhecíamos sobre a t21…”
A Pais21 acredita que é importante para os novos pais saberem que não estão sós. Sabemos que o impacto da notícia pode ser devastador e causar uma grande ansiedade e tristeza. Foi a pensar neste momento difícil e por sabermos que “não há uma boa maneira de se dar uma notícia menos boa” que desenvolvemos o Kit 21 Bebés.
Um conjunto de material informativo de fácil acesso, atualizado sobre a t21. Atualmente o Kit21 bebés tem várias publicações que consideramos fundamentais, assim como alguns miminhos para o bebé e os pais.
Se quiser o KIT 21, contacte-nos ou registe-se
O bebé com Trissomia 21 é, acima de tudo, um bebé que precisa de amor e carinho da sua família. Sentir-se amado é o passo mais importante para um desenvolvimento saudável.
São associadas à Trissomia 21 algumas características específicas nomeadamente: hipotonia muscular, aspetos físicos como, nariz achatado, olhos amendoados, membros mais pequenos, assim como um desenvolvimento cognitivo mais lento. No entanto nem todos possuem estas características.
Mais importante ainda, não existe nenhuma correlação demonstrada entre o número de características físicas e a capacidade cognitiva. Assim como também não existem graus na Trissomia 21. O desenvolvimento destes bebés está relacionado com o estímulo que recebem, sobretudo nos primeiros anos de vida (intervenção precoce)
Sabemos que a Trissomia 21 deixa estes bebés mais vulneráveis a uma maior incidência de algumas doenças, como cardiopatias, problemas respiratórios, cataratas, entre outros. Mas mais importante é a intervenção e prevenção.
Posso amamentar o meu bebé?
Quando estamos grávidas começamos a pensar na possibilidade de amamentar o nosso bebé. Começam então a surgir algumas questões sobre a amamentação.
Às vezes não temos consciência das razões que nos levam a tomar a decisão de amamentar, mas essa decisão é frequentemente atribuída a vários aspetos. Podemos relacionar a vontade de amamentar com a nossa cultura, com os conhecimentos que temos sobre amamentação, com as nossas experiências anteriores com outros filhos, com o apoio e suporte à amamentação por parte da nossa família, nomeadamente do pai da criança e com o facto de acreditarmos que somos capazes de amamentar.
Quais os benefícios da amamentação?
Sabemos que a amamentação favorece a vinculação mãe-filho, estreitando a relação entre ambos. Dar de mamar é prático, pois o leite materno está sempre à mão e à temperatura ideal e é mais económico.
A amamentação protege a nossa saúde, contribuindo para a contração do útero e a diminuição das hemorragias, ajudando-nos assim a voltar ao nosso estado físico normal e a perder peso. Amamentar diminui também o risco de cancro da mama e do ovário.
O leite materno protege o nosso bebé de infeções e alergias, pois é rico em proteínas e anticorpos. Protege-o ainda da icterícia, devido ao seu efeito laxante. O nosso leite é o leite que o bebé melhor digere.
E, mais importante que tudo, o bebé gosta!
E quando o nosso bebé tem trissomia 21?
Quando ficamos grávidas tecemos alguns planos para o bebé, imaginamos como vai ser, se vai parecer-se connosco, se vai ter o feitio do pai, se vai ser calminho como a irmã…
Quando ele nasce estamos ansiosas por ver finalmente aquele bebé que sentimos mexer e crescer cá dentro, a quem chamamos nosso.
Na maior parte das vezes não nos passou pela cabeça que o bebé pudesse ter t21, pelo contrário, pensámos que não havia razão para que isso nos acontecesse. Se durante a gravidez não houve nenhuma suspeita, nem diagnóstico pré-natal, somos confrontadas com a realidade de que o nosso bebé tem t21 depois de nascer. Receber uma notícia destas vem abalar-nos os planos e habitualmente passamos por um processo de “luto de perda”, que inclui várias etapas, entre as quais choque, negação, raiva, tristeza, desvinculação, reorganização e finalmente adaptação. Passar por tudo isto é normal e muito difícil. É importante percebermos que cada pessoa tem o seu tempo e necessita dele para reformular o seu sonho. Sim, porque o nosso bebé com t21 vai fazer-nos ver que os sonhos que tínhamos inicialmente podem e devem existir, apenas têm de ser ajustados à nova realidade.
Vou poder amamentar o meu novo bebé?
Sabe-se que existem alguns fatores que favorecem a produção de leite. Para que a lactação se faça eficazmente devemos ter confiança em nós próprias, poder ver, ouvir e tocar no nosso bebé.
Mas, há também alguns fatores que dificultam a produção de leite e ter consciência deles pode ajudar-nos a controlá-los. Dificultam a produção de leite estarmos expostas a situações stressantes, a dor e a preocupação. Sabemos ainda que quando amamentamos devemos fazer uma alimentação equilibrada e variada e fazer períodos de repouso.
Quando somos recém-mães de um bebé com t21 podemos ter dificuldade em produzir leite suficiente para suprir as necessidades do nosso filho, uma vez que vivenciamos sentimentos de grande ambivalência, podemos ter diminuição do apetite e não conseguirmos descansar eficazmente.
O nosso bebé com t21, é um bebé com o qual devemos ter cuidados e estar atentos a alguns sinais de alerta, tal como com os outros bebés.
Qualquer bebé deve ser amamentado sempre que o solicite, mas não o devemos deixar dormir mais do que 3 ou 4 horas seguidas entre as refeições. É através do leite que o recém-nascido ingere os nutrientes que necessita e também a água.
Por vezes o recém-nascido com t21 é hipotónico, isto é, um pouco “mole”, dormindo muito e reclamando pouco. Se for este o caso do nosso bebé é preciso acordá-lo para mamar e insistir para que o faça eficazmente.
Devemos verificar se o nosso filho urina em todas as fraldas, pois se mamar pouco e dormir muito pode ficar desidratado. Mais do que uma fralda seca pode ser sinal que está a mamar pouco. Temos ainda de avaliar se progride de peso, para tal devemos pesá-lo regularmente.
Sabemos que muitos dos recém-nascidos com t21 têm cardiopatia, ou seja, doenças cardíacas, pelo que se podem cansar a mamar, não ingerindo a totalidade do leite que necessitam. Se o nosso bebé tiver um problema cardíaco devemos, mais uma vez, estar atentas aos sinais de desidratação e ao peso. Noutros casos de bebés com cardiopatia, é muito importante controlar o volume de líquidos ingeridos, para o bebé não ingerir demais e poder descompensar do ponto de vista cardiorespiratório. Assim, podemos extrair o leite com bomba ou manualmente e conservá-lo no frigorífico ou mesmo no congelador e depois oferecê-lo ao nosso bebé por biberão, sabendo exatamente a quantidade de leite que ele mama. Nestes casos os bebés são seguidos por um cardiologista pediátrico, com indicações muito precisas dos sinais a vigiar, nomeadamente a respiração e a cor do bebé, além de que, na maior parte das vezes, fazem medicação que deve ser rigorosamente cumprida.
Relativamente ao pai, o seu papel é de primordial importância para o sucesso da amamentação. Também ele deve ter conhecimentos sobre amamentação, falar connosco sobre a amamentação, incentivar-nos, apoiar-nos e elogiar-nos, o que nos ajuda imenso a manter o aleitamento materno.
O pai deve saber cuidar do filho, permitindo-nos ausentarmo-nos por períodos, ou extrairmos leite descansadamente. Deve providenciar para que façamos uma alimentação adequada e períodos de repouso. Deve ainda ajudar-nos durante a amamentação, promovendo o nosso conforto e correto posicionamento assim como o do nosso filho, providenciar para que o bebé faça uma boa pega e auxiliar-nos nas dificuldades que possam surgir.
Sempre que tivermos dúvidas sobre a amamentação devemos recorrer ao Centro de Saúde, onde há enfermeiros e médicos que nos podem orientar e aconselhar.
Na maternidade podemos solicitar que o terapeuta da fala nos visite, para ajudar o bebé na pega da mama.
Podemos também recorrer à linha S.O.S. amamentação – contato 213965650.
Guilhermina Cruz, mãe da Joana Cruz – Enfermeira de Neonatologia e Conselheira em Aleitamento Materno.
A importância da Intervenção Precoce
Diversos estudos realizados, mostram que a intervenção precoce e multidisciplinar minimiza os efeitos adversos dos fatores de risco associados aos atrasos de desenvolvimento facilitando e promovendo o desenvolvimento global da criança.
A importância de intervir precocemente é explicada pelos fundamentos neurobiológicos do desenvolvimento, entre os quais é de referir a neuro plasticidade (capacidade do sistema nervoso de aprender e adaptar-se conforme as experiências), os genes, o ambiente e as fases cruciais para o desenvolvimento, a neuro plasticidade é o ponto fundamental para as novas aquisições da criança. Sendo ela variável ao longo do desenvolvimento e das fases de vida, o ambiente onde a criança se encontra e realiza as suas experiências, determina em grande parte o desenvolvimento da mesma.
Os primeiros três anos de vida da criança, considerados como um período crítico para a maior parte das competências precoces, sendo assim uma janela em que oferecer à criança opção de aprender e modelar a arquitetura cerebral se torna fundamental para o futuro. É neste momento que áreas como a audição, linguagem e visão se desenvolvem com respostas a estímulos provenientes das experiências, é uma das fases mais importante do desenvolvimento infantil, ganhos positivos no desenvolvimento, independência em áreas como as atividades diárias, a melhoria no domínio comportamental e a promoção de uma comunicação mais eficaz. Além disso, surgem efeitos positivos na aceitação da situação pela família, na maior capacidade de lidar com a criança, e na aquisição de maiores competências de cuidados parentais.
Não existem graus na t21, as habilidades inerentes à criança junto com a intervenção precoce, o carinho e dedicação da família irão ditar o futuro e habilidades do indivíduo na vida adulta.
Apoios necessários e fundamentais para um bom desenvolvimento:
• Fisioterapia;
• Terapia da fala (TF);
• Terapia ocupacional (TO);
• Psicomotricidade;
• Alfabetização precoce;
• Prática de desporto
Então, o que é a intervenção precoce?
É o apoio multidisciplinar oferecido à criança na primeira infância, entre os 0-6 anos, para ajudar no desenvolvimento motor, cognitivo e sensorial das crianças com trissomia 21.
A escolaridade de qualquer criança é um tema de grande preocupação e responsabilidade. Afinal, queremos que os nossos filhos aprendam para a vida. A escola é o lugar privilegiado onde as crianças em conjunto são expostas a conhecimentos e experiências que em casa não podemos oferecer. A dinâmica de grupo permite crescer em comunidade. Quando falamos de crianças com t21 a nossa preocupação é acrescida. Ainda nem todas as escolas e professores estão preparados para receber nas salas de aula, crianças que requerem mais atenção. As metas impostas pelo Ministério da Educação, as metodologias pouco ativas e muitas vezes ultrapassadas impedem uma verdadeira diferenciação pedagógica. Muitas crianças não são capazes de aprender ao ritmo exigido.
Enquanto pais de crianças com t21 e que geralmente apresentam algumas dificuldades na aprendizagem devemos ter a máxima atenção na elaboração do PEI. Além disso, devemos estar em constante comunicação com os professores para saber que metodologia corre bem e onde devemos adaptar. Não devemos ter medo de alterar sempre que seja necessário, é a aprendizagem e bem-estar dos nossos filhos que está em causa.
Este período da vida dos nossos filhos nem sempre será pacífico, encontraremos por vezes um grande desconhecimento no que diz respeito às capacidades das crianças e jovens com t21. É nossa obrigação estar presentes, informar sempre que seja necessário e, sobretudo, não deixar de acreditar nos nossos filhos. Cada um, à sua maneira, irá surpreender.
Depois de frequentar o infantário a criança com t21 deve, como qualquer outra criança, fazer uma transição natural para o ensino básico. Em Portugal esta transição faz-se por volta dos 6 anos de idade. Algumas crianças poderão beneficiar de um adiamento escolar. Manter a criança mais um ano no jardim de infância deve ser uma exceção e uma situação ponderada.
Apesar da opinião dos profissionais ser de grande importância, os pais têm sempre o poder de opinar e decidir sobre a vida dos seus filhos. A opinião dos pais é sempre soberana. Se considerar que será proveitoso para o seu filho ficar mais um ano no jardim infantil e o justificar, a decisão será sua. Aconselhamos, no entanto, que seja procurado um consenso entre todas as partes envolvidas: a escola, os terapeutas e os pais, tendo sempre como objetivo o projeto de vida delineado para a criança.
A entrada para a escola é para todas as crianças e para os pais uma grande mudança. Costuma ser um momento de grande ansiedade e medo. Se está a passar por este momento, pense sempre que a escola é o lugar onde todas as crianças aprendem para a vida e onde as crianças têm uma possibilidade única de experimentar coisas novas e fazer amigos. Apoie, estimule o seu filho e, sobretudo, acredite nele. O seu filho irá surpreender.
CONVENÇÃO DOS DIREITOS PARA A PESSOA COM DEFICIÊNCIA
Decreto – Lei nº 281/2009, de 6 de outubro
SISTEMA NACIONAL DE INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA (SNIPI)
Destina-se a crianças entre os 0 e os 6 anos, “com alterações nas funções ou estruturas do corpo que limitam a participação nas atividades típicas para a respetiva idade e contexto social ou com risco grave de atraso de desenvolvimento, bem como as suas famílias”.
A Intervenção Precoce na Infância (IPI) consiste num “conjunto de medidas de apoio integrado centrado na criança e na família, incluindo ações de natureza preventiva e reabilitativa, designadamente no âmbito da educação, da saúde e da ação social”.
O SNIPI dispõe de Equipas locais de intervenção de âmbito concelhio que desenvolvem a sua atividade no domicílio junto da família e da criança e/ou nas estruturas educativas (ama, creche ou jardim de infância) junto dos educadores /cuidadores e da criança.
Pode consultar também SNIPI
Decreto-Lei 54/2018
O D.L. n.º 54/2018, de 6 de julho, estabelece o regime jurídico da educação inclusiva, mas também da escola inclusiva, uma vez que enquadra a ação das escolas e das suas comunidades educativas no que respeita às condições de operacionalização de práticas educativas, consentâneas com as potencialidades, expectativas e necessidades de cada aluno.
O conjunto de respostas planeadas no âmbito de um projeto educativo comum e plural deverá proporcionar a todos a participação e o sentido de pertença em verdadeiras condições de equidade e numa abordagem holística de todo o sistema educativo com respeito pela diversidade, dando oportunidade a todos os alunos de desenvolverem o seu máximo potencial.
Em 2018, surge ainda o Manual de Apoio à Prática: Para uma Educação Inclusiva publicado pelo Ministério da Educação e Direção-Geral da Educação (2018) que pretende vir a constituir uma ferramenta prática que sirva de suporte à implementação das mudanças que o D.L. nº 54/2018, de 6 de julho, convoca a realizar.
Se tem dúvidas relativamente ao Decreto-Lei 54/2018 pode também consultar o Manual de Apoio à Prática
Regula a Educação Inclusiva em Portugal
Leia e compreenda o Relatório Técnico Pedagógico (RTP) do seu filho. Esclareça as suas dúvidas, pode haver termos que não conhece.
Se precisar de ajuda contacte-nos info@pais21.pt
O que é o Plano Individual de Transição (PIT)?
Se o seu filho tem mais de 15 anos ou se encontra nos últimos três anos de escolaridade, por lei, deve ser elaborado um Plano Individual de Transição.
A preparação de qualquer transição deve ser preparada com antecedência, seja a passagem de um ciclo escolar ou a saída da escola. Esta última pretende-se que seja preparada com especial rigor e antecedência, dando uma continuidade ao projeto de vida centrado na pessoa.
Em Portugal o documento orientador para a transição pós-escolar é o mesmo que rege a educação inclusiva, o DL 54/2018 de 6 de julho. O DL define o que se deve entender por PIT, descreve a sua finalidade, define os responsáveis pelo processo, o tempo previsto à sua implementação e os moldes de aplicabilidade.
Considera-se que, a partir do trabalho desenvolvido pela escola, envolvendo o aluno, família e a comunidade, o PIT deve ser um documento orientador para a promoção da autonomia, da autodeterminação, tendo como fim o Bem-estar e a Qualidade de Vida do aluno.
Torna-se, por isso, essencial que na sua elaboração se respeitem os desejos e os sonhos da pessoa em toda a sua dimensão.
Em Portugal, o PIT deve iniciar-se três anos antes da idade limite de escolaridade obrigatória (Art. 25º, DL 54/2018), a sua criação e implementação é da responsabilidade da equipa multidisciplinar, do aluno e dos pais, tendo como filosofia a planificação centrada na pessoa, respeitando os princípios de autodeterminação, inclusão e flexibilidade.
O presente decreto-lei estabelece o currículo dos ensinos básico e secundário, os princípios orientadores da sua conceção, operacionalização e avaliação das aprendizagens, de modo a garantir que todos os alunos adquiram os conhecimentos e desenvolvam as capacidades e atitudes que contribuem para alcançar as competências previstas no Perfil dos Alunos à Saída da Escolaridade Obrigatória.
As nossas equipas deslocam-se às várias escolas do país, a pedido das próprias, ou de pais com filhos alunos com t21.
Realizamos ações de formação a professores que tenham na sala de aula crianças/jovens com t21 quando solicitado. Sabemos que quem recebe pela primeira vez um aluno com t21 pode sentir-se inseguro. Apesar de não haver pessoas iguais, há algumas especificidades que devemos ter em conta.
A informação clara e individualizada é fundamental.
Para uma melhor compreensão dos seus direitos e deveres não deixe de consultar o Decreto-Lei 54/2018, pode ainda consultar o Manual de Apoio à Prática.
O Me-CDPD é um mecanismo independente de natureza mista, que inclui representantes de entidades públicas e de organizações da sociedade civil, de monitorização da implementação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, que funciona junto da Assembleia da República.
LEI DA NÃO DISCRIMINAÇÃO
46/2006 de 28 de agosto
Proíbe e pune a discriminação em razão da deficiência e da existência de risco agravado de saúde
ATENDIMENTO PRIORITÁRIO
Decreto-Lei n.º 58/2016 de 29 de agosto
Atendimento Prioritário – institui a obrigatoriedade de prestar atendimento prioritário às pessoas com deficiência, pessoas idosas, grávidas e pessoas acompanhadas de crianças de colo, para todas as entidades públicas e privadas que prestem atendimento presencial ao público.
REGIME DO MAIOR ACOMPANHADO
O novo regime do Maior Acompanhado substitui os anteriores regimes da interdição e da inabilitação e permite que qualquer pessoa, “por razões de saúde, deficiência ou pelo seu comportamento se encontre impossibilitada de exercer pessoal, plena e conscientemente os seus direitos ou de cumprir os seus deveres”, possa vir a requerer junto do Tribunal as medidas de acompanhamento necessárias e, ainda, escolher por quem quer ser acompanhado (pessoa ou pessoas que a poderão ajudar ou representar na tomada de decisões de natureza pessoal ou patrimonial). As medidas de acompanhamento são decretadas pelo tribunal.
Conheça os nossos folhetos:
Quero que saibas (link folheto) – a enviar
O folheto “Quero que saibas” foi desenvolvido a pensar nos pais dos colegas dos alunos com t21 e transmite algumas informações básicas e personalizadas do colega com t21.
Acredita, eu consigo (foto da capa folheto) – a enviar
O folheto “Acredita eu consigo” destina-se a professores e traz algumas dicas a serem usadas na sala de aula. Queremos com este folheto chamar a atenção para algumas peculiaridades dos alunos com t21, que muitas vezes são iguais a quaisquer outros.
Gostaria de ter um folheto personalizado?
Envie pedido para info@pais21.pt
As dúvidas sobre a adolescência e da transição para a vida adulta surgem-nos muitas vezes quando os nossos filhos ainda são pequenos. Começamos a pensar que bom que seria, se pudéssemos protegê-los para sempre, mas os nossos filhos crescem e o tempo passa tão rápido. Sem darmos conta, temos à nossa frente um verdadeiro adolescente. E de repente apercebemo-nos que nesta coisa da adolescência são como todos os outros. E agora?
Saber que neste caso são muito mais iguais que diferentes não nos deixa verdadeiramente felizes, porquê o medo?
Sabemos que atualmente os jovens adolescentes com t21 conseguem ter vidas muito próximas do que se considera ser o padrão: a maioria sabe ler e escrever, consegue exprimir-se, ter um comportamento social adequado, ser autónomo em casa e na escola e trabalhar. Como qualquer adolescente os jovens com t21 têm os seus gostos, as suas músicas favoritas, os seus amigos e as suas paixões.
Mais do que nunca na adolescência, tal como os outros jovens, despertam para a sexualidade. A exposição à sexualidade é enorme. A televisão, as revistas, os próprios colegas que estão a despertar para esta questão. É muito importante que todos os jovens tenham acesso a informação adequada, clara e acessível. Devemos estar preparados para esclarecer todas as dúvidas, mesmo as que nos causam algum desconforto, enquanto pais. Se não se sentir confortável, procure ajuda, mas nunca impeça o acesso à informação. É a informação adequada que permite um comportamento também adequado e socialmente aceite. Onde posso despir-me na escola, na piscina ou na praia? Porque não posso beijar o meu amigo na boca? Porque não posso mexer no meu corpo ou no corpo do outro? São tudo questões que têm de ser abordadas.
A aparência física é um aspeto fundamental para a nossa aceitação. É uma altura em que nos queremos “parecer” como os nossos amigos. Deixe o seu filho escolher o que gosta de vestir. Devemos tentar que a sua aparência seja como a de qualquer jovem da sua idade.
Mesmo que sempre tivéssemos adorado ver os laços no cabelo, as rendas nas golas, os suspensórios, devemos aceitar que o nosso filho cresceu e que deve vestir-se como tal. Nenhuma miúda com 12 anos usa laços no cabelo, nenhum rapaz veste suspensórios ou calções sem botões. Devemos ter o máximo cuidado e evitar a infantilização dos jovens com t21. O mesmo se aplica aos comportamentos. Enquanto ainda achamos graça a uma criança que faz birra e se senta no chão, este comportamento num adolescente é inaceitável.
Potenciar os comportamentos adequados permite aos nossos filhos mostrar o que valem e aumenta a sua aceitação. Temos tendência a fazer as coisas pelos nossos filhos, respondermos por eles, arrumarmos em vez deles, só porque é mais fácil e mais rápido. É nossa obrigação permitir-lhes a aprendizagem, mesmo quando precisam de mais tempo. Seria tão mais rápido se fizéssemos por eles, mas é preciso que aprendam, porque não estaremos cá para sempre e queremos que nessa altura já o saibam fazer.
A condição de adulto é definida por todo o trabalho de estimulação que começamos quando são pequenos, as competências sociais que vão adquirindo são a base que depois lhes vai possibilitar uma maior e diversificada integração na vida adulta.
Um filho representa sempre um enorme desafio, quando se trata de um filho com t21 este torna-se um pouco maior ainda. Sabemos que o investimento num filho com t21 é bastante grande, quer emocionalmente, quer financeiramente. O estímulo precoce, as ajudas durante a escola, a procura de uma ocupação ou emprego. Há momento na nossa vida que achamos já ter feito tudo e sempre o melhor que pudemos. A experiência mostra-nos que os nossos filhos com t21 precisarão sempre de algum tipo de apoio para manterem uma vida emocionalmente equilibrada.
Embora este apoio constante lhe possa parecer desnecessário, sobretudo quando o nosso filho já atingiu bastantes competências e até já tem um emprego, ele é imprescindível. Há sempre aspetos que podem ser melhorados, há sempre coisas para aprender. Há coisas que nós, como famílias, não podemos resolver. Outras que os nossos filhos não nos contam, ou porque não se sentem à vontade, ou porque não nos querem magoar. O ideal para que se mantenha o equilíbrio emocional e a qualidade de vida atingida é a continuação de um apoio, por um técnico especializado, que faça a ponte entre o jovem adulto, a família e de preferência o emprego. Muitas vezes o apoio no lugar de trabalho dirige-se aos colegas e dúvidas que possam ter e não ao jovem que executa na perfeição as suas tarefas. Basta que para a equipa entre um colega novo que o grupo pode destabilizar.
Ainda existe a ideia de que um emprego para uma pessoa com t21 é um emprego para a vida. Ora, tal como com todos nós, uma pessoa cm t21 pode querer mudar de atividade, porque já não gosta daquilo que faz, ou porque os colegas mudaram e já não se sente feliz, ou porque gostaria de experimentar outra atividade. Todas estas situações podem ser antecipadas e trabalhadas se existir o devido acompanhamento.
A vivência de uma relação amorosa, a possibilidade de poder ter experiências amorosas e sexuais é outro dos grandes desafios. A infantilização das pessoas com t21 impede que sejam realmente vistas por muitas pessoas como alguém que é adulto e tem vontades e necessidades como todos nós. É importante que tenhamos consciência disso para podermos apoiar e capacitar as experiências de um modo socialmente aceite. Onde posso beijar o meu namorado? Posso tocar-lhe? Onde o posso fazer? Aquilo que observamos é que a maioria aceita um namoro dos seus filhos, se este se limitar a passear de mão dada, quando muito um beijinho. Sabemos que isto não é uma relação, mas um descargo de consciência.
Devemos ser conscientes que tal como qualquer pessoa, os jovens com t21 poderão querer mais do que andar de mãos dadas. Ao contrário dos nossos outros filhos muitas vezes não têm a possibilidade de encontrar sozinhos escapes para viverem as suas experiências, por muito que a sexualidade seja um tabu para nós, devemos ser nós a criar-lhes as oportunidades.
A literatura refere que os jovens com t21 são praticamente inférteis, mesmo assim é preciso falar sobre a prevenção duma gravidez e dos métodos anticoncecionais disponíveis. Ao falarmos com jovens com t21, a maioria refere que gostaria de ter filhos, mesmo sabendo da possibilidade de terem um filho com t21. Um filho é uma responsabilidade bastante grande e deve ser ponderado e pensado. Os jovens com t21 precisam acima de tudo ter à disposição pessoas que os orientem e apoiem para que possam ter consciência das consequências dos seus atos. A visão romântica da vida que lhes é intrínseca pode levar a alguns constrangimentos.
A proibição de uma gravidez de uma mulher com t21 é sobretudo uma questão ética. Podemos proibir alguém de ser mãe se esta realmente o quiser? Se defendemos o direito à tomada de decisão, limitamos o tipo de decisão. O estímulo precoce e o desenvolvimento que muitos jovens alcançam, colocam-nos um grande desafio, que teremos pela frente num futuro próximo.
A vida adulta corresponde muitas vezes à entrada no mercado de trabalho.
Afinal, pessoas adultas são independentes têm responsabilidades e geralmente um emprego.
Gostaríamos que também assim fosse com todos os jovens com t21, infelizmente sabemos que ainda são poucos os jovens com t21 que têm um emprego. A maioria dos jovens quando chegam aos 18 anos, acabam a escola sem qualquer perspetiva de futuro. As consequências desta situação para a autoestima de um jovem que até este momento teve uma vida ativa podem ser dramáticas.
Devemos ter consciência que o projeto de vida de uma pessoa não pode começar, quando esta chega à maioridade. É preciso planear e antecipar as situações. Um jovem que desde tenra idade frequentou a escola e aos 18 anos fica sem perspetiva, pode sentir-se perdido. A falta de atividade e rotina pode causar um grande desconforto, que pode levar desde uma tristeza até uma profunda depressão. É preciso começar a responsabilizar os agentes envolvidos, as escolas, o Estado e os pais. Todos somos responsáveis pelos projetos de vida menos conseguidos, quer por falta de intervenção, conhecimento ou recursos.
Devemos educar os nossos jovens para que se possam tornar adultos responsáveis, para isso precisamos de uma escola de qualidade e intervenção terapêutica séria e continuada.
Apoio e Capacitação de Jovens e Adultos com trissomia 21
Respeitar os direitos humanos e a individualidade de cada pessoa é a nossa máxima, tendo sempre como visão a capacitação e a convicção de que as pessoas com t21 são capazes de tomar as suas próprias decisões, de fazerem escolhas e tomarem opções, isto é, escolherem o seu destino e serem construtores do seu projeto de vida com o devido apoio.
As competências para o exercício da cidadania fomentam-se e aprendem-se. A aprendizagem começa no dia em que se nasce. É nossa obrigação criar condições para que todas as pessoas façam as suas escolhas. É preciso estimular a capacidade de observação e raciocínio. É preciso que as pessoas com t21 estejam em igualdade de oportunidades e condição relativamente às suas escolhas e decisões sobre a sua própria vida. Para que qualquer decisão seja feita em consciência pode haver necessidade de um apoio à sua tomada. Discute-se atualmente bastante, a existência de um “assistente pessoal” que conheça a pessoa, lhe simplifique as escolhas e lhe permita uma participação ativa relativamente à sua vida.
Não podem ser vedadas a nenhuma pessoa as tomadas de decisões sobre a sua vida por ter t21. É obrigação do Estado e da sociedade criar condições para que todas as pessoas tenham voz e possam emitir opiniões. Sabemos que este será um dos grandes desafios da Pais21.
A autonomia e capacitação de jovens com t21 não pode ser uma questão que se coloca apenas à entrada da idade adulta. É preciso construí-la desde o primeiro dia de vida, tal como com qualquer outro filho. Agir naturalmente e exigir a cada dia que passa um bocadinho mais.
Quando nasce um filho, temos sonhos e expectativas, e este processo não deve ser diferente, se esse filho tiver t21. Desde cedo devemos ter consciência que o bebé que agora seguramos ao colo, rapidamente será um jovem adulto com as mesmas necessidades das outras pessoas. Devemos incentivar os nossos filhos a fazerem as suas tarefas sozinhos, não fazer por eles e desresponsabilizá-los. Embora por vezes fosse mais rápido se fizéssemos as coisas pelos nossos filhos é preciso incentivá-los. Ninguém aprende sem experimentar. Deixe o seu filho fazer, experimentar, verá que a pouco e pouco será capaz. Pode ainda, em conjunto com os técnicos que acompanham o seu filho, desenvolver uma lista de prioridades, delinear objetivos atingíveis e concretizáveis para evitar a frustração, quer sua, quer do seu filho. Nunca deixe a responsabilidade da aprendizagem do seu filho totalmente nas mãos de terceiros. Somos nós que melhor conhecemos o nosso filho, a nossa família e as nossas expectativas. Sejamos proactivos.
A nossa adoração e amor pelo nosso filho, não pode servir de desculpa para a nossa passividade. Não podemos aceitar que nos digam que há limites, até onde chegar. Não podemos aceitar a ideia ultrapassada que determinados conhecimentos têm de ser atingidos até determinada idade. A plasticidade do cérebro permite aprender toda a vida e quanto mais cedo começarmos, melhor. Sejamos otimistas e acreditemos nas capacidades dos nossos filhos com t21, sejam elas quais forem. Não estamos só perante este desafio.
Se as coisas não estiverem a acontecer como idealizou, não desanime, cada criança tem o seu tempo e as suas próprias aptidões e capacidades. O que para uns será fácil, poderá ser mais difícil para outros. As crianças com t21 são bastante diferentes.
Neste contexto de capacitação, de estímulo precoce e ao longo da vida, a criação do grupo de autorrepresentação constituído por jovens adultos com t21 tornou-se um imperativo. Dar aos jovens a oportunidade de refletir sobre a sua vida, aprender a falar sobre o que querem para que tenham voz nos mais variados locais, nomeadamente em colóquios, ações de formação e perante decisores políticos. A máxima dos nossos jovens é o Nada sobre nós sem nós. (link – grupo)
O seu filho tem 18 anos e gostaria de participar no grupo de autorrepresentação? Entre em contacto connosco.
A imagem e o papel da pessoa com t21 está a mudar na nossa sociedade. Cada vez mais crianças e jovens conquistam o seu lugar. Sabemos que ainda existe muitas áreas em que as pessoas com t21 não têm as mesmas oportunidades ou ainda são discriminadas, nas escolas, nas atividades de tempos livres e nos locais de trabalho.
A nossa responsabilidade é tornar a nossa sociedade cada vez mais justa e inclusiva para todas as pessoas. Cabe a cada um de nós tornar-se um ativista em direitos humanos.
Residências como futuro
Adultos com uma vida rica e preenchida, emocional e profissionalmente, têm muitas vezes o desejo de terem a sua própria casa. Os adultos com t21 não são exceção nesta vontade de viverem a sua própria vida.
Tornar este modelo de vida independente, também em Portugal uma realidade para as pessoas com t21, será um dos nossos maiores desafios. Sabemos que os pais envelhecem e muitas vezes deixam de ser capazes de assumir o papel do cuidador. É preciso criar respostas enquanto os pais ainda são jovens e podem ajudar na decisão do tipo de vida que gostariam para os filhos. As decisões tomadas devem ter sempre como base o desejo da própria pessoa com t21. Embora seja difícil de aceitar, aquilo que os pais e famílias querem pode não ser o que a própria pessoa em questão quer.
Atualmente as únicas respostas existentes para adultos com t21 em Portugal são a institucionalização ou ficarem em casa. Depois de uma vida em comunidade na escola, chegada a idade adulta ainda não há respostas diversificadas de acordo com a necessidade, vontade e capacidade das pessoas.
A nossa responsabilidade é criar condições para que todas as pessoas possam viver com dignidade, independentemente do modelo de vida escolhido.
Qualquer criança se desenvolve – cresce, muda, progride e aprende desde os primeiros anos de vida ao seu ritmo. Assim como as crianças com t21, embora este ritmo às vezes seja mais lento. Elas têm o potencial, só precisam de estímulo para adquirir essas competências. Uma boa estimulação nos primeiros anos de vida pode ser determinante para a aquisição de capacidades.
Queremos que ensine e motive a aprendizagem do seu bebé, através de brincadeiras. Complicado?! Nem por isso! Basta acreditar que é possível e procurar a ajuda necessária para em conjunto conseguirem alcançar essas competências!
Nestes últimos anos a investigação tem demonstrado o porquê deste desenvolvimento mais lento e quais as variantes que influenciam o progresso. Educadores e terapeutas conseguem assim proporcionar oportunidades de aprendizagem adaptadas a cada criança com intuito de alcançar todo o seu potencial capacitando para uma vida mais apta e feliz.
Dito isto, hoje em dia, a maioria dos bebés com trissomia 21 consegue progredir melhor porque há uma melhor compreensão das suas necessidades havendo um acesso mais rápido a serviços importantes para o seu desenvolvimento (terapias).
Para compreender o desenvolvimento infantil devemos ter em atenção algumas áreas fundamentais no desenvolvimento: linguagem, social, motor, cognição e autonomia. E é nestas áreas que o nosso foco deve estar concentrado. Assim sendo algumas das terapias importantes seriam:
A fisioterapia pode ajudar no desenvolvimento motor do bebé, ensinando-lhe uma postura mais correta e no fortalecimento muscular. Pode também intervir na prática respiratória e recuperação de algumas condições médicas.
Quanto mais cedo se começa a terapia da fala mais depressa podemos ajudar o bebé a “fazer-se entender”, seja através da comunicação não verbal (i.e., apontar e gesticular), bem como através de uma comunicação mais estruturada e verbal (i.e. fala).
A psicomotricidade envolve questões de emoção e raciocínio da criança. Os pequenos tendem a descobrir o mundo por meio de seus corpos, sobretudo nos primeiros anos. E essa pode ser uma experiência muito rica!
A terapia ocupacional ajuda a desenvolver, recuperar ou manter ações e atividades da vida diária, tendo em consideração que cada caso é diferente (i.e., criança e meio social). A terapeuta ajuda na estimulação e aquisição de competências relacionando-as com o meio envolvente.
A realidade dos irmãos e irmãs de crianças com t21 faz com que sejam muito especiais. O seu ambiente familiar, o seu espaço e as suas rotinas frequentemente são moldados às necessidades dos seus novos irmãos diferentes.
A relação entre os irmãos no seio de uma família é sempre muito importante para nós pais. Por vezes, sentimos uma espécie de responsabilização em relação aos nossos outros filhos, por termos trazido para o seio da família um elemento que requer mais cuidados e atenção. Será que vão ser amigos? Será que vão gostar um do outro? Será que vamos conseguir dar a atenção a todos? — são medos que nos invadem.
É muito importante que saibamos como é importante falar mais abertamente com os nossos filhos sobre aquilo que os preocupa e que muitas vezes não conseguem expressar abertamente. Os irmãos sentem a nossa ansiedade e preocupação e muitas vezes querem proteger-nos. A maioria, tornam-se rapidamente em pequenos adultos, defensores acérrimos dos irmãos. No entanto, nem todos os irmãos reagem da mesma forma. E é nestes que nos devemos concentrar. Um irmão com t21, contrariamente ao que acontecia há alguns anos, deixou de ser encarado como um caso perdido. Atualmente, graças ao estímulo, ao avanço na ciência, as crianças fazem grandes progressos. Mesmo assim, não deixam de ser irmãos diferentes.
É importante que os nossos outros filhos tenham o seu espaço próprio, que não os responsabilizemos pelos irmãos. Um irmão é apenas um irmão. Muitas vezes não falam daquilo que lhes vai na alma. Somos nós que temos o dever de ter um olhar cuidado sobre os irmãos. Quando os abordamos sobre a questão dos irmãos com t21, surpreendem-nos sempre com as suas experiências e testemunhos.
Por vezes parecem pequenos adultos. A naturalidade com que encaram a sua vida, os seus receios quanto ao futuro, ou a firmeza, o respeito e amor pelos seus irmãos com t21 são geralmente de uma maturidade e serenidade invulgares. Contrariamente à perspetiva negativa de muitos adultos relativamente às crianças com t21, a maioria dos irmãos, talvez por ingenuidade ou otimismo, têm uma visão positiva da sua experiência.
É óbvio que o relacionamento com um irmão com t21 afeta os irmãos, mas não da forma como esperaríamos. Essa vivência difícil que supúnhamos – a falta de tempo e o cansaço dos pais, os problemas económicos, para não falar da própria deficiência em si, o ruir de um sonho de poderem ter um irmão normal – parece muitas vezes, não ser a questão essencial para os irmãos.
É importante que os jovens irmãos saibam que não estão sós, que existem muitos outros como eles que têm irmãos t21 e que, como eles, sabem o que é “Crescer com um irmão diferente”. Com eles aprendemos que, se por um lado, não é fácil ter um irmão que necessita de cuidados específicos, também não é necessariamente o drama que se julga ser. Na sua maioria, acolhem simplesmente aquilo que sentem e que sabem não poder mudar, não com fatalismo, mas com serenidade, sem revolta, numa postura positiva de tentar sempre ajudar, de ultrapassar etapas, sem um futuro bem delineado, mas confiantes.
A fisioterapia pode ajudar no desenvolvimento motor do bebé, ensinando-lhe uma postura mais correta e no fortalecimento muscular. Pode também intervir na prática respiratória e recuperação de algumas condições médicas.
Quando falamos de adoção, raramente nos passa pela cabeça que bebés com t21 também são abandonados e procuram uma família. Para muitas pessoas pode parecer impensável adotar uma criança com t21, para outras é a opção certa.
Sabemos que um filho com t21 implica sempre alguns gastos adicionais, quer em terapias, quer noutras ajudas ou apoios. Porém, também é verdade que o retorno de um filho com t21 é enorme e enriquecedor.
Por isso, se pensa em adotar, não descarte a ideia de ter um filho com t21 e em vez de perguntar porquê adotar uma criança com t21 tente a pergunta “porque não adotar uma criança com t21?”.
Os pais que adotam crianças sentem a adoção como uma gravidez. Chegado o seu termo recebem os filhos que esperavam não se importam com a cor do cabelo ou dos olhos, nem com as suas capacidades. Amam o seu filho porque é seu, não importa se é biológico ou não. Fazem tudo por ele, porque o amam sem nada esperar em troca, pelo menos era assim que deveria ser.
A decisão de adotar um filho diferente pode não ser fácil, mas uma vez tomada a decisão no coração, não trocariam estes filhos por nada. As famílias que adotam crianças com t21 são famílias muito especiais. São famílias que dão a estas crianças a oportunidade de se sentirem amadas, seguras, acolhidas. Dão-lhes a oportunidade de desfrutar daquilo que é um direito de todos, o de ter uma família!
No dia 1 de janeiro de 2009 criámos uma Google Group 21 para pais e interessados na temática da t21. Muitas famílias vivem longe e não têm o mesmo acesso à informação. Além disso, é uma maneira eficiente para que as pessoas interessadas se mantenham ligadas. Atualmente com mais de 600 membros, é o espaço ideal para troca de informação, experiências e dúvidas. As opiniões partilhadas no google21 podem ser lidas por todos os membros inscritos, e são da exclusiva responsabilidade de quem as escreve.
Nota importante: A partir de hoje este grupo passará a denominar-se Fórum Comunidade 21 e estará presente diretamente no nosso site Pais21 (link), no qual terá que estar inscrito para participar (link registe-se)
Funcionará de igual modo como um fórum de perguntas, respostas, onde existe livre comunicação entre todos os membros do grupo.
Regras de Conduta:
APOIO PRESENCIAL
Estamos abertos todas as 5ªfeiras ao público, mediante marcação.
Contacto – info@pais21.pt
Morada – Rua do Arco do Marquês de Alegrete nº6, 3B e 3C, 1110 – 034 Lisboa
Também nos pode contactar através das nossas redes sociais por mensagem privada.
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