Dia Mundial da Trissomia 21

A Campanha Anual para a comemoração do dia mundial da trissomia 21 da Pais 21 assentou numa profunda reflexão dos conceitos participação, escolha e decisão. Muito se fala, atualmente, na participação, escolha e decisão das pessoas com deficiência (PCD). Contudo não se pode falar de participação sem o esclarecimento do conceito de autodeterminação e tudo o que lhe é inerente.

“A participação e a autodeterminação coexistem numa relação simbiótica. Uma pessoa autónoma é autodeterminada e ser autodeterminado implica uma participação e envolvimento nas questões da própria vida. O conceito de participação é um conceito bastanto lato (Lansdown, 2005, Simmons & Robinson, 2014).

A CDPD (2009) refere o direito à participação das PCD nos diferentes domínios da sua vida, relacionando-a sempre com o conceito de autodeterminação. Wehmeyer et al. (2013), Carrol et al. (2018), Simmons e Robinson (2014) reforçam a ideia da necessidade de participação. Segundo os autores, participar na vida da comunidade impacta positivamente a vida das PCD e suas famílias, contribuindo para uma vida mais feliz, saudável e de qualidade. Contudo, as PCD dependem, regra geral, de fatores externos para participar em equidade. Segundo Carrol et al. (2018), jovens com deficiência apresentam um nível de mobilidade e participação menores, quando equiparados aos seus pares, com repercussões na sua saúde e bem-estar. Além das barreiras arquitetónicas, de comunicação e atitudinais, continuam a ser os cuidadores que decidem quando e em que contextos podem estar (Simmons & Robinson, 2014), impedido uma verdadeira participação das PCD” (Souschek, 2022).

A sua participação efetiva exige uma profunda reflexão critica. É preciso esclarecer o que é participar e que acomodações devem ser feitas para que esta seja real. Não se pode exigir de uma PCD uma decisão, quando ainda não disponibilizamos a informação de forma que possa ser assimilada e compreendida na sua plenitude.