PARA OS PAIS

Posso ter um bebé com t21?
Sim, qualquer pessoa pode ser mãe ou pai de um bebé com t21, independentemente do grupo étnico a que pertence. Até há poucos anos podíamos partir do princípio que a cada 600 a 800 bebés nasciam um bebé com t21.  Atualmente, e devido ao diagnóstico pré-natal cada vez mais apurado e precoce tem havido um aumento considerável no número de IVG. A falta de informação, o medo, a falta de acompanhamento, a pressão de alguns profissionais de saúde são alguns dos factores apontados para justificar esta  decisão.
Situação atual em Portugal em números: 95% das gravidezes com feto t21 são diagnosticadas precocemente, destes 95% casos detetados, 95% dos pais optam por uma IVG.

Os bebés com t21 podem ser amamentados?
Sim, sempre que possível deve amamentar o seu bebé.
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A t21 tem cura?
Não, atualmente ainda não há cura para a t 21. Podemos melhorar muito a qualidade de vida das pessoas com t21, proporcionando-lhe uma vida repleta de experiências, como faríamos com qualquer criança. As crianças com t21 devem frequentar os infantários, as escolas e aprender uma profissão com o devido apoio, como os seus pares. O estímulo precoce da criança com t21 é fundamental para o seu bom desenvolvimento,

Posso evitar que o meu bebé nasça com t21?
Não, não é possível evitar uma t21. Só se pode impedir o nascimento de um bebé com t21 a partir da interrupção voluntária da gravidez (IVG). O recuo dos nascimentos deve-se, só e apenas,  ao maior número de abortos voluntários de bebés com t21. Estima-se que em Portugal nasça um bebé com t21, a cada 1000  nascimentos. Há poucos anos nascia um bebé a cada 600 bebés.

A t21 tem vários graus?
Não, a t21 não tem graus. A pessoa tem ou não tem  um cromossoma adicional no par 21 (t21). As pessoas com trissomia t21 são todas diferentes e, por isso, podemos observar capacidades físicas e cognitivas também muito díspares. Estas diferenças são muitas vezes confundidas com graus.

PARA OS MEDIA

A maneira como falamos da pessoas, as palavras que utilizamos influenciam o modo como são vistas. A comunicação social tem um papel fundamental na educação das massas. É, por isso, extremamente importante que sejam nossos parceiros na defesa da dignidade das pessoas com t21. A utilização de uma palavra em vez de outra pode ser a grande diferença.

EM VEZ DE // DIGA

Trissómico
 // Pessoa com trissomia 21
A pessoa com t21 é antes de mais uma pessoa. A t21 é apenas uma característica da sua personalidade. Sempre primeiro a pessoa, só depois a sua condição genética.

Deficiente // Pessoa com deficiência
A pessoa com deficiência é antes de mais uma pessoa, a deficiência é uma das suas características, mas nunca a única que a define

Pessoas ditas deficientes // Pessoas com deficiência
A palavra “ditas” é um eufemismo e serve apenas para tentar suavizar a deficiência.

Doente
A pessoa com t21 não é doente. Pode estar doente como qualquer um de nós, a t21 é uma alteração genética que não tem cura.

Sofrer de trissomia 21
Não há nenhuma pessoa com t21 que sofra pela sua condição genética. Pode sofrer de outras doenças e de discriminação, nunca de t21.

Mongolóide
Cartão vermelho! A utilização de mongolóide para descrever uma pessoa com t21 está totalmente ultrapassada e é totalmente discriminatória

Atrasado mental
Cartão vermelho! Atrasada é uma pessoa que não chega a horas. Chamar uma pessoa com uma deficiência cognitiva de atrasado mental é ofensivo.

PARA OS PROFISSIONAIS

Se é um profissional de saúde ou técnico de reabilitação e irá apoiar uma família com uma criança ou jovem com t21 respeite a família e o modo como esta vive. As famílias são únicas e podem ser um garante e reforço para a intervenção que pretende. É a família que passa a maior parte do tempo com a criança e jovem e se esta não concordar ou perceber aquilo que sugere nunca servirá de reforço para o seu trabalho.

Explique a sua intervenção, famílias informadas serão decerto grandes aliadas. Por vezes as famílias poderão não concordar com aquilo que lhe é proposto, não é por uma família discordar que se trata de uma família negligente. Devemos ter o máximo de cuidado ao fazer julgamento sobre as famílias e suas expectativas sobre o seu educando com t21.

A situação ideal é quando se consegue ter a confiança da família e se conseguir discutir abertamente os diversos pontos de vista. As famílias devem ser vista com parte decisiva na saúde e educação, pois são elas que passam a maior parte do tempo com a criança e jovem e que a melhor a/o conhecem.