FAQ

Infeções respiratórias

Se é um profissional de saúde ou técnico de reabilitação e irá apoiar uma família com uma criança ou jovem com t21 respeite a família e o modo como esta vive. As famílias são únicas e podem ser um grande reforço para a intervenção que pretende. É a família que passa a maior parte do tempo com a criança e jovem e se esta não concordar ou perceber aquilo que sugere nunca servirá de reforço para o seu trabalho. 

 

Explique a sua intervenção, famílias informadas serão decerto grandes aliadas. Por vezes as famílias poderão não concordar com aquilo que lhe é proposto, não é por uma família discordar que se trata de uma família negligente. Devemos ter o máximo de cuidado ao fazer julgamento sobre as famílias e suas expectativas sobre o seu educando com t21. 

A situação ideal é quando se consegue ter a confiança da família e se conseguir discutir abertamente os diversos pontos de vista. As famílias devem ser vistas com parte decisiva na saúde e educação, pois são elas que passam a maior parte do tempo com a criança e jovem e que as melhores conhecem. 

Para os Média – Terminologia

A maneira como falamos das pessoas, as palavras que utilizamos influenciam o modo como são vistas. A comunicação social tem um papel fundamental na educação das massas. É, por isso, extremamente importante que sejam nossos parceiros na defesa da dignidade das pessoas com t21. A utilização de uma palavra em vez de outra pode ser a grande diferença. 

EM VEZ DE // DIGA 

 

Trissómico // Pessoa com trissomia 21 

A pessoa com t21 é antes de mais uma pessoa. A t21 é apenas uma característica da sua personalidade. Sempre primeiro a pessoa, só depois a sua condição genética. 

 

Portador de trissomia 21 // Pessoa com trissomia 21 

Ninguém porta a sua condição genética, pois não a pode deixar em casa quando quer. Portamos uma mala, um cartão. 

 

Deficiente // Pessoa com deficiência 

A pessoa com deficiência é antes de mais uma pessoa, a deficiência é uma das suas características, mas nunca a única que a define. 

 

Pessoas ditas deficientes // Pessoas com deficiência 

A palavra “ditas” é um eufemismo e serve apenas para tentar suavizar a deficiência. 

 

Doente

A pessoa com t21 não é doente. Pode estar doente como qualquer um de nós, a t21 é uma alteração genética que não tem cura. 

 

Sofrer de trissomia 21 

Não há nenhuma pessoa com t21 que sofra pela sua condição genética. Pode sofrer de outras doenças e de discriminação, nunca de t21. 

 

Mongoloide 

Cartão vermelho! 

A utilização de mongoloide para descrever uma pessoa com t21 está totalmente ultrapassada e é totalmente discriminatória. 

 

Atrasado mental 

Cartão vermelho!  

Atrasada é uma pessoa que não chega a horas. Chamar uma pessoa com uma deficiência cognitiva de atrasado mental é ofensivo. 

Para os pais

Posso ter um bebé com t21? 

Sim, qualquer pessoa pode ser mãe ou pai de um bebé com t21, independentemente do grupo étnico a que pertence. Até há poucos anos podíamos partir do princípio de que a cada 600 a 800 bebés nascia um bebé com t21.  Atualmente, e devido ao diagnóstico pré-natal cada vez mais apurado e precoce tem havido um aumento considerável no número de IVG (interrupção voluntária da gravidez). A falta de informação, o medo, a falta de acompanhamento, a pressão de alguns profissionais de saúde são alguns dos fatores apontados para justificar esta decisão. 

Situação atual em Portugal em números: 95% das gravidezes com feto com t21 são diagnosticadas precocemente, destes 95% casos detetados, 95% dos pais optam por uma IVG. 

A t21 tem cura? 

Não, atualmente ainda não há cura para a t21. Podemos melhorar muito a qualidade de vida das pessoas com t21, proporcionando-lhe uma vida repleta de experiências, como faríamos com qualquer criança. As crianças com t21 devem frequentar os infantários, as escolas e aprender uma profissão com o devido apoio, como os seus pares. O estímulo precoce da criança com t21 é fundamental para o seu bom desenvolvimento. 

Posso evitar que o meu bebé nasça com t21? 

Não, não é possível evitar uma t21. Só se pode impedir o nascimento de um bebé com t21 a partir da interrupção voluntária da gravidez (IVG). O recuo dos nascimentos deve-se, só e apenas, ao maior número de abortos voluntários de bebés com t21.  

Estima-se que em Portugal nasça um bebé com t21, a cada 1000 nascimentos. Há poucos anos nascia um bebé a cada 600 bebés. 

A t21 tem vários graus? 

Não, a t21 não tem graus. A pessoa tem ou não tem um cromossoma adicional no par 21 (t21). As pessoas com trissomia t21 são todas diferentes e, por isso, podemos observar capacidades físicas e cognitivas também muito díspares. Estas diferenças são muitas vezes confundidas com graus.

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