Categoria: Testemunhos

O que gostavas mesmo de saber sobre a trissomia? Sobre a vida de malta com trissomia?

[deixamos um desafio até ao fim do artigo: descobre o nome do filho com mais um cromocenas]  Que diferenças sentiu para os outros filhos?  Depois de eu/nós termos digerido esta coisa da trissomia, assumi tudo o que aí vinha como normal, com os desvios normais de diferenças entre crianças. E tem sido assim, aos nossos olhos. Senti de diferente que tive de ir a milhões de médicos para confirmarem que estava tudo bem. Fiquei meio irritada com isso, porque o sentia bem e não via grande necessidade de estarem sempre a duvidar.  As terapias desde que nasceu também foram...

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Trissomia 21

Muitas pessoas acham que ter um cromossoma a mais, nos torna  pessoas diferentes, como se as pessoas com t21 não fossem como nós, mas pessoas diferentes. Tendo eu um irmã com t21, sei que isso não é verdade. Eu convivo com ela todos os dias e vejo que ela sabe falar, ler, escrever, rir e ser feliz. Ao contrário de muita gente que só sabe ver os defeitos nas pessoas, tornando-se pessoas infelizes. A única coisa que pode dar a entender que ela tem trissomia 21 é o facto de ela aprender e fazer tudo mais devagar, mas eu não...

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Diagnóstico pré natal | Ângela

  Gémeos e o cromossoma 21 Gravidez mais que programada ao milímetro e tão desejada, surge finalmente o positivo no dia 2 de janeiro de 2013. Yeehhh… 14 de janeiro, são gémeos! Yupiiiii… Que mais poderia querer? Não só um, mas dois amores a crescer! Passam umas semanas e, às 12 semanas de gestação, tínhamos a ecografia morfológica. Depois de uma hora de ecografia, somos levados a uma outra sala para cautelosamente nos comunicarem que a medida da translucência da nuca estava ligeiramente aumentada no feto 1 e que poderia indicar Trissomia 21. Não ponderávamos de todo submeter os...

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Irmãos | A irmã da Joana

Ser irmã da Joana é uma aprendizagem constante, é ser literalmente a “irmã da Joana” para onde quer que vá se conhecerem a Joana não sou a Patrícia, mas a “irmã da Joana” admito que isso por vezes me chateia. Sou a Patrícia mas minha etiqueta é muitas vezes “irmã da Joana”… Por vezes é frustrante, entrei para a faculdade estava longe da família sozinha numa cidade nova e o que se comentava quando vinha o assunto “como é que será para a Joana? Vai ser complicado para ela está habituada a ter a irmã por perto” e eu?...

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Somos mais em tudo, depois dele!

Às 17 semanas descobrimos que o nosso filho Miguel tinha um grave problema no coração, que indicava também que podia ter trissomia 21. Como a gravidez era para levar até ao fim, decidimos  que não queriamos fazer a amniocentese. Às 36 semanas o nosso filho Miguel nasceu por parto provocado com uma Cardiopatia Complexa (Defeito completo do septo AV e ventriculo esquerdo hipoplasico) e trissomia 21. Foi operado pela 1ªvez aos 7 dias, e uma 2ªvez aos 5 meses. O Miguel nasceu com o coração aberto, não tinha divisórias no seu interior, os sangues arterial (Bom) e venoso (Mau) misturavam-se para além...

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