Categoria: Artigos de Opinião

Eternamente meninos?

  Como mãe de um “menino” de 26 anos e fazendo parte da Associação Pais 21, que tanto defende que em todas as fases da sua vida os nossos filhos sejam tratados com dignidade e com a sensibilidade com que se trata qualquer pessoa da sua idade, continua a arrepiar-me por sistema chamarem lhes “meninos” –  matulões de barba rija e a jovens a pensarem em maquilhagem e namorados. Como de modo geral eles próprios são condescendentes, percebem e nada dizem, mas eu confesso que me irrita muito. Porque infantilizá-los não os ajuda em nada, porque acreditamos que poderão...

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Cura para a trissomia 21?

1970 – nascia um bebé com trissomia 21, os pais eram informados que tinha nascido um filho mongoloide, e que a esperança de vida seria de 20 anos, e que 50%, devido a patologias cardíacas, não passavam do primeiro ano, e muitos dos que sobreviviam eram postos em instituições. Não iria à escola, não saberia ler nem escrever, viveria numa realidade à parte da sociedade. 2017 – nasce um bebé com trissomia 21, a esperança de vida ronda os 60 anos, 94% passam o primeiro ano, a maioria consegue ler, frequentam escolas inclusivas, muitos trabalham e alguns têm vidas...

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Desculpem, somos felizes

Li há dias esta frase: Em 1970 a maioria das pessoas com t21 não sabiam ler nem escrever, não frequentavam a escola e viviam institucionalizadas sem qualquer perspectiva. Em 2016 as crianças e jovens com t21 frequentam a escola, aprendem a ler e a escrever. Têm amigos, trabalham, namoram e têm vidas praticamente autónomas. O que mudou? O cromossoma é o mesmo.  Nunca as condições foram tão propícias ao desenvolvimento das pessoas com t21. A evolução da medicina permite tratar os problemas de saúde. Terapeutas especializaram-se e sabem ajudar e apoiar as famílias, estimular e acompanhar as crianças e...

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Pais activos ou pais passivos? A escolha é nossa

A importância dos Pais na vida e crescimento de uma pessoa  diferente: a importância de fazermos escolhas e aprendermos desde o momento do nascimento: Não vou aqui focar o que sentimos quando soubemos que o nosso filho tem  T21, uns pais souberam antes do bebé nascer e tomaram a opção de o trazer ao mundo, muitos outros apenas souberam após o nascimento. Mas sem dúvida todos passamos por uma série de fases, mais ou menos dolorosas, mas todas difíceis até chegarmos à aceitação plena do nosso bebé. O que fazemos com este nosso filho diferente é que vai fazer...

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Novos Pais | Maria e Manuel

A descoberta, no bebé, de uma doença associada a uma situação de deficiência grave deve ser comunicada aos pais com muito cuidado e sensatez, dado ser um assunto que se reveste do maior significado emocional. A revelação, aos pais, de que o bebé tem estigmas de uma doença grave, deve ser feita pelo pediatra, em ambiente de estrita privacidade, e só após se ter estabelecido um bom vínculo afectivo entre os pais e o filho, por forma a reduzirem-se as possibilidades de rejeição A informação deve ser simples e adequada às condições sócio-culturais dos pais e da família. Sempre...

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