Um filho representa sempre um enorme desafio, quando se trata de um filho com t21 este torna-se um pouco maior ainda. Sabemos que o investimento num filho com t21 é bastante grande, quer emocionalmente, quer financeiramente. O estímulo precoce, as ajudas durante a escola, a procura de uma ocupação ou emprego. Há momento na nossa vida que achamos já ter feito tudo e sempre o melhor que pudemos. A experiência mostra-nos que os nossos filhos com t21 precisarão sempre de algum tipo de apoio para manterem uma vida emocionalmente equilibrada.

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Embora este apoio constante lhe possa parecer desnecessário, sobretudo quando o nosso filho já atingiu bastantes competências e até já tem um emprego, ele é imprescindível. Há sempre aspetos que podem ser melhorados, há sempre coisas para aprender. Há coisas que nós, como famílias, não podemos resolver. Outras que os nossos filhos não nos contam, ou porque não se sentem à vontade, ou porque não nos querem magoar. O ideal para que se mantenha o equilíbrio emocional e a qualidade de vida atingida é a continuação de um apoio, por um técnico especializado, que faça a ponte entre o jovem adulto, a família e de preferência o emprego. Muitas vezes o apoio no lugar de trabalho dirige-se aos colegas e dúvidas que possam ter e não ao jovem que executa na perfeição as suas tarefas. Basta que para a equipa entre um colega novo que o grupo pode destabilizar.

Ainda existe a ideia de que um emprego para uma pessoa com t21 é um emprego para a vida. Ora, tal como com todos nós, uma pessoa cm t21 pode querer mudar de atividade, porque já não gosta daquilo que faz, ou porque os colegas mudaram e já não se sente feliz, ou porque gostaria de experimentar outra atividade. Todas estas situações podem ser antecipadas e trabalhadas se existir o devido acompanhamento.

A vivência de uma relação amorosa, a possibilidade de poder ter experiência amorosas e sexuais é outro dos grandes desafios. A infantilização da pessoas com t21 impede que sejam realmente vistas por muitas pessoas como alguém que é adulto e tem vontades e necessidades como todos nós. É importante que tenhamos consciência disso para podermos apoiar e capacitar as experiências de um modo socialmente aceite. Onde posso beijar o meu namorado? Posso tocar-lhe? Onde o posso fazer? Aquilo que observamos é que a maioria aceita um namoro dos seus filhos, se este se limitar a passear de mão dada, quanto muito um beijinho. Sabemos que isto não é uma relação, mas um descargo de consciência.

Devemos ter conscientes que tal como qualquer pessoa, os jovens com t21 poderão querer mais do que andar de mãos dadas. Ao contrário dos nossos outros filhos muitas vezes não têm a possibilidade de encontrar sozinhos escapes para viverem as suas experiências, por muito que a sexualidade seja um tabu para nós, devemos ser nós a criar-lhes as oportunidades.

A literatura refere que os jovens com t21 são praticamente inférteis, mesmo assim é preciso falar sobre a prevenção duma gravidez e dos métodos anticoncepcionais disponíveis. Ao falarmos com jovens com t21, a maioria refere que gostaria de ter filhos, mesmo sabendo da possibilidade de terem um filho com t21. Um filho é uma responsabilidade bastante grande e deve ser ponderado e pensado. Os jovens com t21 precisam acima de tudo ter à disposição pessoas que os orientem e apoiem para que possam ter consciência das consequências dos seus atos. A visão romântica da vida que lhes é intrínseca pode levar a alguns constrangimentos.

A proibição de uma gravidez de uma mulher com t21 é sobretudo uma questão ética. Podemos proibir alguém de ser mãe se esta realmente o quiser? Se defendemos o direito à tomada de decisão, limitamos o tipo de decisão. O estímulo precoce e o desenvolvimento que muitos jovens alcançam, colocam-nos um grande desafio, que teremos pela frente num futuro próximo.

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Na escola

A escolaridade de qualquer criança é um tema de grande preocupação e responsabilidade. Afinal, queremos que os nossos filhos aprendam para a vida. A escola é o lugar privilegiado onde as crianças em conjunto são expostas a conhecimentos e experiências que em casa não podemos oferecer. A dinâmica de grupo permite crescer em comunidade. Quando falamos de crianças co t21 a nossa preocupação é acrescida. Ainda nem todas as escolas e professores estão preparados para receber nas nas salas de aula, crianças que requerem mais atenção. A metas impostas pelo Ministério da Educação, as metodologias pouco ativas e muitas vezes ultrapassadas impedem uma verdadeira diferenciação pedagógica. Muitas crianças não são capazes de aprender ao ritmo exigido.

Enquanto pais de crianças com t21 e que geralmente apresentam algumas dificuldades na aprendizagem devemos ter a máxima atenção na elaboração do PEI. Além disso, devemos estar em constante comunicação com os professores para saber que metodologia corre bem e onde devemos adaptar. Não devemos ter medo de alterar sempre que seja necessário, é a aprendizagem e bem estar dos nossos filhos que está em causa.

Este período da vida dos nossos filhos nem sempre será pacífico, encontraremos por vezes um grande desconhecimento no que diz respeito às capacidades das crianças e jovens com t21. É nosso obrigação estar presentes, informar sempre que seja necessário e, sobretudo, não deixar de acreditar nos nossos filhos. Cada um, à sua maneira, irá surpreender.

Na sociedade

A imagem e o papel da pessoa com t21 está a mudar na nossa sociedade. Cada vez crianças e jovens conquistam o seu lugar. Sabemos que ainda existe muitas áreas em que as pessoas com t21 não têm a mesma oportunidades ou ainda são discriminadas, nas escolas, nas atividades de tempos livres e nos locais de trabalho.

A nossa responsabilidade é tornar a nossa sociedade cada vez mais justa e inclusiva para todas as pessoas. Cabe a cada um de nós tornar-se um ativista em direitos humanos.