Blog Pais 21

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Amor e Sexualidade | Eu e a vida afetiva da minha filha Joana

Reconheço à minha filha Joana o direito de viver uma vida plena. Tenho consciência que terá sempre de ser acompanhada, aconselhada e supervisionada, o q hoje é feito por nós pais e mais tarde serão os irmãos a fazê-lo, embora atualmente já participem neste processo, pois estamos todos empenhados na sua realização enquanto pessoa. Esta realização [...]

2019-03-13T18:18:12+00:0013 Março , 2017|Testemunhos|

Novos Pais | Maria e Manuel

A descoberta, no bebé, de uma doença associada a uma situação de deficiência grave deve ser comunicada aos pais com muito cuidado e sensatez, dado ser um assunto que se reveste do maior significado emocional. A revelação, aos pais, de que o bebé tem estigmas de uma doença grave, deve ser feita pelo pediatra, em ambiente [...]

2019-03-13T21:36:47+00:0013 Fevereiro , 2017|Artigos de Opinião|

Irmãos | A irmã da Joana

Ser irmã da Joana é uma aprendizagem constante, é ser literalmente a “irmã da Joana” para onde quer que vá se conhecerem a Joana não sou a Patrícia, mas a “irmã da Joana” admito que isso por vezes me chateia. Sou a Patrícia mas minha etiqueta é muitas vezes “irmã da Joana”… Por vezes é frustrante, [...]

2019-03-13T09:49:45+00:007 Fevereiro , 2017|Testemunhos|

Diagnóstico pré natal | Ângela

Gémeos e o cromossoma 21 Gravidez mais que programada ao milímetro e tão desejada, surge finalmente o positivo no dia 2 de janeiro de 2013. Yeehhh… 14 de janeiro, são gémeos! Yupiiiii… Que mais poderia querer? Não só um, mas dois amores a crescer! Passam umas semanas e, às 12 semanas de gestação, tínhamos a ecografia [...]

2019-03-13T09:45:46+00:007 Fevereiro , 2017|Testemunhos|

Campanha 2015

Obrigada, Professora por puxar por mim! Quisemos com esta campanha, mais uma vez  sensibilizar para as capacidades das crianças com t21. Não é porque alguém tem t21 que é menos capaz ou  o investimento no desenvolvimento máximo deve ser menor. Encontramos ainda muitas crianças subaproveitadas ou porque os professores não acreditam, ou acreditando não [...]

2019-03-13T09:58:03+00:0021 Janeiro , 2017|Ações 21|

Desculpem, somos felizes

Li há dias esta frase: Em 1970 a maioria das pessoas com t21 não sabiam ler nem escrever, não frequentavam a escola e viviam institucionalizadas sem qualquer perspectiva. Em 2016 as crianças e jovens com t21 frequentam a escola, aprendem a ler e a escrever. Têm amigos, trabalham, namoram e têm vidas praticamente autónomas. O que [...]

2019-02-25T12:04:53+00:0020 Janeiro , 2017|Artigos de Opinião|

Somos mais em tudo, depois dele!

Às 17 semanas descobrimos que o nosso filho Miguel tinha um grave problema no coração, que indicava também que podia ter trissomia 21. Como a gravidez era para levar até ao fim, decidimos  que não queriamos fazer a amniocentese. Às 36 semanas o nosso filho Miguel nasceu por parto provocado com uma Cardiopatia Complexa (Defeito completo do septo [...]

2019-03-13T10:02:58+00:0020 Janeiro , 2017|Testemunhos|